Asimismo, se ha pedido a los medios de comunicación colaboración para “hacer visible al colectivo de personas con discapacidad”, pero también rigurosidad en las informaciones.

En España se estima que 3,5 millones de personas sufren algún tipo de discapacidad que les impide desarrollar su vida con normalidad. Según señala el presidente de FAMMA y co-director del curso, Javier Font, “estas enfermedades tienen un efecto devastador en el bienestar y la calidad de vida de las personas que las padecen”. Así, durante la inauguración de la jornada, que ha sido presidida por Beatriz Elorriaga, Consejera de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, la Secretaria de Organización de COCEMFE, Roser Romero, ha recordado que la tasa de desempleados en España es 3 y 4 veces superior en personas discapacitadas al del resto de los ciudadanos. “Una sociedad moderna y solidaria como la española no debería permitir esto”, ha indicado.

Los participantes han coincidido en señalar que los recursos que se dedican a investigación en España son escasos. En palabras de Roser Romero nuestro país “está aún lejos de los países europeos que ocupan los primeros puestos de la UE en temas de investigación, lo cual demuestra que queda mucho por hacer”, a lo que Javier Font ha añadido que “3,5 millones de personas son una razón más que suficiente para replantearse si la investigación en España es suficiente o habría que aumentarla”.

Aunque no existen datos sobre las áreas de investigación donde se están haciendo mayores esfuerzos, en opinión del doctor José Antonio Gutiérrez, director de la Fundación Lilly y co-director del curso, las lesiones neurológicas traumáticas o degenerativas son las que merecen una atención prioritaria “quizás por su frecuencia y mecanismo de actuación”, explica. “Invertir en investigación es invertir en el futuro de una sociedad”, ha señalado Roser Romero

Investigación biomédica, gran esperanza

Durante las jornadas también se ha profundizado en los avances biomédicos que podrían aportar soluciones a algunas discapacidades como son los trasplantes, la terapia celular y la medicina regenerativa, cuyo objetivo es restaurar la función de los órganos y tejidos dañados. “Es frecuente que la causa de estas enfermedades se deba a diferentes tipos de daños celulares o tisulares que provocan la disfunción del correspondiente órgano o tejido. La terapia celular está mostrando unos resultados experimentales esperanzadores, aunque en la mayoría de los casos es aún lejana la aplicación práctica para el sujeto discapacitado”, señala el doctor Gutiérrez. En este sentido, Roser Romero ha coincidido en señalar que “la investigación en terapia celular abre expectativas para todo nuestro colectivo”.

Por otra parte, el presidente de FAMMA ha pedido que la calidad de vida de las personas con discapacidad esté por encima de cuestiones morales. “La investigación para dar vida debe ser la prioridad de cualquier ser humano. Si bien es cierto que se debe tener claro el objetivo de la investigación y su correcto quehacer”, ha concretado.

Colaboración de los medios de comunicación

En el marco de la jornada, ha tenido lugar una mesa redonda sobre “Discapacidad y Sociedad. Papel de los medios de comunicación”. Durante la misma Roser Romero ha señalado que “el papel de los medios de comunicación es fundamental para hacer visible al colectivo de personas con discapacidad”. Sin embargo, también se ha hecho especial mención a la necesidad de comunicar los avances científicos “con mayor fluidez y rigurosidad” para no crear falsas expectativas a las personas afectadas, que pueden llegar incluso “a abandonar sus tratamientos”.